4 апреля. Вновь тема атрезии..

На записи в ЖЖ как-то последнее время не тянет. Жизнь насыщенна настолько, что не до этого. :)) Но сегодня вот - чувствую потребность написать, т.к. опять всплыла тема моего врождённого заболевания, о котором я писала тут и тут. Захожу с утра на свою страничку vkontakte, а там - сообщение от незнакомой девушки:

Здравствуйте.Ирина!Извините за вторжение, но сейчас мною движут полное отчаянье и тревога.В поисковике увидела вашу переписку с "коллегой по несчастью"(атрезия хоан) и умоляю поделиться информацией из личного опыта. Моей доченьке два месяца. Поставили в роддоме диагноз-атрезия правой хоаны, рекомендовали беречь левую ноздрю от вирусов и отправили домой ждать..а чего и сколько не пояснили. Сказали где-то ближе к году проперируют в краевой больнице. Причины,лечение,последствия-в это меня не посвятили. ОЧЕНЬ надеюсь,что вы поделитесь инфо из личного,в нашем городе таких случаев не было ни разу сколько помнит себя престарелый ЛОР из поликлиники. Можно ли с таким диагнозом жить полноценной жизнью? Делались ли Вам повторные операции? Что такое высокое нёбо и как оно мешает жизни? Внешне лицо деформируется (читала про смещение лицевой части черепа)? Вопросов в голове миллион, но мысли путаются... Надеюсь на Вас и с нетерпением жду Вашего ответа. С уважением, мама Лизы.

...Моя мама мне часто проговаривала фразу: мол, ты мне далась так, как некоторым 10 детей не даются; я очень рада, что ты у меня есть, но, честно говоря, если заранее знала, что такие мучения будут, то подумала бы, заводить ребёнка или нет. ...Кстати, эта фраза в меня настолько въелась, что до сих пор во мне сидит страх перед заведением детей... :) Да, мама моя очень много перемучилась со мной-еле-дышащей... Поэтому я довольно хорошо представляю, каково сейчас этой Анне...

Написала я ей ответ:

Анна, здравствуйте!

Самое главное - не надо сильно переживать. Тем более, что всего одна ноздря у Лизочки подвержена атрезии. У меня обе ноздри были зарощены - и ничего, вымахала 172-сантиметровая здоровая девица, невероятно обожающая жизнь. :))

Тот факт, что доктора вам посоветовали ЖДАТЬ - думаю, означает лишь то, что они пока сочли бесполнезным делать операцию и хотят подождать, пока организм окрепнет и подрастёт. В случае с двусторонней атрезией хоанн (как у меня) без операции не обойтись, потому что хоть как-то надо дышать. Поэтому мне делали несколько операций в младенчестве, начиная с 2-месячного возраста. Вмешательство производилось БЕЗ общего наркоза, т.к. младенцам он противопоказан. Мама расказывала, что, находясь в палате на 1-м этаже, она слышала мои дикие крики из операционной на 3-м этаже. Я этого всего, разумеется, не помню, но эта боль не могла пройти без последствий - наверняка в подсознании осталось что-то. Более того, все ранние операции не дали полного эффекта, потому что организм растёт после этого ещё очень долго, а продолбленные носовые отверстия остаются прежнего диаметра. В результате мне пришлось решаться на окончательную операцию в возрасте 25-ти лет (в Курске мне её делали, додалбливали носовые кости). Поэтому не думаю, что Вам надо сейчас настаивать на операции дочке. ...Но это всего лишь моё мнение. Возможно, будет гораздо лучше, если Вы прокосультируетесь с как можно большим количеством врачей.

Высокое нёбо означает лишь то, что верхнее нёбо сильно поднято - то есть, язык полностью к нему не прилегает, просто потому что не достаёт. На моей речи это никак не сказалось. Наоборот, в отличие от многих других детей я с самого начала выговаривала все звуки, включая [р], правильно, безо всякого сюсюканья.

Лицо - не деформируется. Единственное, что деформировалось у меня, так это прикус. В результате постоянного дыхания ртом прикус стал "перекрёстным", т.е. в форме буквы "Х". И зубы криво росли. Да, пришлось несколько лет носить всякие ортодонтические пластинки (сейчас их называют "брекеты"). Ну, и в итоге - всё прекрасно. :)

Ещё один момент: я ни разу в жизни не ходила на уроки физкультуры - всегда была освобождена. Считаю, что - зря. Да, мне невозможно было бегать (воздуха не хватало), но вполне можно (и нужно) было как-то иначе развивать своё тело. Тут, конечно, родители перегнули палку - оградили меня от всяческих физических усилий. Так нельзя. И вообще, чем меньше придаётся значения всяким патологиям, тем меньшее влияние на человека они оказывают. Тем более, повторюсь, у Вашей Лизочки "не работает" всего одна ноздря. Анечка, всё будет хорошо!!! Сквозь пальцы, конечно, на эту ситуацию смотреть не надо, но и беспокоиться сильно - тоже излишне. Если в Вашем городе мало опытных врачей, ищите советы и информацию на интернет-форумах. И жизнь обязательно сведёт Вас с такими людьми, которые помогут чем-то конкретным.

Аня, ещё раз повторюсь: ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО!!!

Никогда не сдавайтесь!!

Ира.

...А ведь действительно - всё будет хорошо! :)) Всё и ЕСТЬ хорошо!! А трудности нужны для того, чтобы впоследствии по достоинству оценить весь кайф обычной жизни!! :)))) Как я оценила возможность дышать после операции в 25 лет - когда вдохнула первый раз после снятия бинтов воздух - и чуть не задохнулась от его обилия!! Это же счастье, когда можешь СВОБОДНО ДЫШАТЬ!!!! Вот она - ЖИЗНЬ!!!! :))))